MEILLE SYNTYI TERVE DOWN-POIKA

30/12/2019

Joulukuussa julkaisen blogissa lukijoiden vieraskynäpostauksia, eli teidän tarinoitanne.
Teksti Krista Pekkala / @kristapekkala @kristapekkalaphotography Kuva Helia Visuals

Odotan kolmatta lastamme ja osaan jo lukea ultraäänilaitteen näyttöä. Kätilö mittaa niskaturvotusta toistuvasti. Vauva on hankalassa asennossa, hän sanoo ystävällisesti. En huolestu, nousen hetkeksi pystyyn ja yritän yskiä josko saisimme vauvan kääntymään otollisempaan asentoon. Keskiarvoksi saadaan 2.6mm, alle 3mm luokitellaan normaaliksi. Yllätyn kun kätilö tietää jo tässä vaiheessa kertoa, että todennäköisesti tulemme saamaan kutsun sikiöseulontatutkimukseen. Hän huomauttaa, että nämähän ovat vain numeroita eikä ole syytä huolestua, vauvalla on kaikki todennäköisesti hyvin. 

Seuraavana päivänä puhelin soi ja tiedän jo mitä asiaa soittajalla on. 1:123. Se on yhdistelmäseulan meille antama riskiluku downin oireyhtymälle. On siis alle prosentin mahdollisuus, että vauvallamme on downin oireyhtymä. En ymmärrä, aiemmissa raskauksissa tämä luku on ollut kolme- ja nelinumeroinen. Olen 27-vuotias, enhän minä vielä niin vanha vielä ole, että riski yhtäkkiä moninkertaistuisi muutamassa vuodessa. Jotain on pielessä. Aiemmissa raskauksissa niskaturvotus on ollut alle 1mm, en voi usko, että se nyt olisi kaksinkertainen ilman aitoa syytä. Ennen nukkumaanmenoa makaamme mieheni kanssa hiljaa sängyssä, kysyn ”mitä sitten jos vauvalla onkin downin oireyhtymä, mitä me sitten teemme?”. Mieheni on hiljaa ja vastaa ettei hän halua vielä puhua sellaisesta, kaikki on hyvin, hän vakuuttaa tuttuun tapaansa. Syvällä sisimmässäni tiedän, että jotain on pielessä.

Valitsemme NIPT-tutkimuksen josta ei aiheudu sikiölle vaaraa. En voisi ottaa omalletunnolleni lapsivesipunktion aiheuttamaa mahdollista keskenmenoa jos vauva onkin terve. Tulosten luvataan tulevan kahden viikon kuluessa. Päivitän Kantaa kuin hullu vaikka tiedän, että tulokset tuskin sinne ilmestyvät ennen kuin meille on soitettu ja kerrottu tulokset. Iltapäivällä näen, että uusi merkintä on ilmestynyt. Avaan merkinnän ja näen sen kertovan näytteen viittaavaan 21-trisomiaan. Lopussa lukee, että vauva on poika. Tulos on 80% varma, täyden varmuuden voimme saada vain lapsivesipunktiolla. On siis 20% mahdollisuus, että tulos on virheellinen. 

Muistan sen sysipimeänä joulukuisena päivänä. Pakokauhu valtaa mieleni ja soitan ensimmäiseksi äidilleni. Huudan ja itken kertoen tulokset. Ominaiseen tapaansa äitini rauhoittelee minua kertomalla lentokoneessa edellisenä päivänä näkemänsä pienen suloisen down-pojan. ”Näin se on tarkoitettu” hän sanoo. Ja minä muistan niin aidosti sen opiskeluaikana tapaamani vaikeasti autistisen nuoren down-henkilön jonka kädet oli peitetty nyrkkeilyhanskoilla ettei hän enempää satuttaisi itseään lyömisellään. Seuraavaksi lähetän viestin miehelleni joka on Helsingissä työmatkalla Slush-tapahtumassa. ”Soita kun työt loppuu, tärkeää.” Pian hän soittaa ja kerron tiedon hänelle puhelimessa. Hän toteaa puhelun päätteeksi, että ”tämän kanssa on nyt vain elettävä”. Emme edes keskustele toisesta vaihtoehdosta, meille on selvää, että tämä lapsi on tervetullut perheeseemme. Siitä huolimatta me pelkäämme. Suurin pelkomme on vauvan mahdollinen sydänvika, jopa 50% down-vauvoista on sydänvika. Seuraavaksi mietimme, että emme millään voi tietää minkä ”tasoinen” kehitysvamma vauvallamme on. Suurinosa down-henkilöistä on keskivaikeasti kehistysvammaisia, mutta molempi ääripäitä esiintyy myös – toteaa perinnöllisyyslääkäri joka kertoo samalla laskeneensa todennäköisyytemme olevan lähempänä 90% kuin 80%. Meille kerrotaan, että lapsivesipunktio voidaan tehdä myös myöhemmässä vaiheessa raskautta jos niin toivomme. Lähtökohtaisesti ajattelemme vauvalla olevan downin oireyhtymä emmekä tukeudu toivoon, että tulos olisikin virheellinen.

Ravaan ultratutkimuksissa sikiötutkimusyksikössä eikä vauvasta löydy mitään vikaa. Olen yllättynyt sillä olin ihan varma, että kyllä down-vauva huomattaisiin ultrassa. Jokaisella kerralla olen valmistautunut huonoihin uutisiin. Reisiluu on lyhyehkö, mutta se on meille suomalaisille persjaloille ominaista. Nenäluukin kuvantuu vähän huonosti, mutta mikään näistä ei varsinaisesti ole ”soft marker” eli downiin suoranaisesti viittaava. Käyn jopa 4d tutkimuksessa eikä lääkäri näe vauvan kasvoissa downin piirteitä. Minä näen, mutta en enää osaa itsekään sano kuvittelenko vain. Henkisesti olemme valmistautuneita siihen, että vauvalla on down. Pelkään kuitenkin, että vauva kuolee kohtuun. Vanha tutkimus kertoo kohtukuoleman riskin down-raskaudessa olevan jopa 30-40% raskausviikkojen 20 jälkeen. Minusta tuntuu oudolta, että aluksi pelkäsin kuollakseni vauvan mahdollista downia ja nyt pelkään kuollakseni, että tämä down-poikamme kuolee ennen kuin edes tapaamme hänet. 

Viimeinen ultraäänitutkimus raskausviikolla 36 paljastaa, että pelkoni ovat käymässä toteen. Istukan toiminta on hiipumassa ja vauvalle on turvallisempaa syntyä lähipäivinä. Seuraavana päivänä menemme käymään synnytysosastolla rutiini-käyrällä. 2 min käyrän alkamisesta huone täyttyy sekunnissa ihmisistä. Yksi vetää hälytysnarua, yksi riisuu vaatteitani ja laittaa kanyylia käteen, kolmas hälyttää lääkärin. Katson kauhusta mykkänä miestäni ja kyyneleet alkavat valua poskiani pitkin. Kysyn hiljaa kuoliko vauva. Kätilö kertoo, että vauvan syke tippui vaarallisen alas ja minua valmistellaan hätäsektioon. Vauva on elossa ja hänen sykkeensä palasi normaaliksi. Jään seurantaan ja lääkäri kertoo, että vauva täytyy nyt synnytellä. Varmistamme kestääkö vauva alatiesynnytyksen ja onnekseni se on edelleen mahdollinen. Raskausaikana olin mielessäni kuopannut toiveeni luonnollisesta ammesynnytyksestä, ”eihän down-vauva sellaista kestäisi”, puhumattakaan siitä että saisin hänet rinnalleni syntymän jälkeen tai vieriosastolle kanssani. Olin tehnyt surutyöni kaiken sen suhteen ”mistä jäisin paitsi” tämän erityisen vauvan odotuksessa ja sen jälkeen. 

6h sen jälkeen kun lapsiveteni menivät tutkimuspöydälle, syntyy alateitse pieni aivan tavallisen vauvan näköinen vaaleahiuksinen poika. Ei hän näytä alienilta, mutta kyllä hänellä downin oireyhtymä on. Kätilö yhtyy toteamukseeni.  Saan hänet rinnalleni paidan alle ja näen vain täydellisen poikamme. Hänet jonka puolesta olin niin kovasti pelännyt. Tuona hetkenä kaikki huolemme ja pelkomme katosivat. Tämä poika on meille tarkoitettu emmekä voi irrottaa katsettamme hänestä. Hänessä ei ole mitään vikaa. Lääkäri vie vauvan tutkittavaksi ja mieheni menee mukaan. Minä jään odottelemaan, että jalat kantaisivat. Odotan yksin synnytyssalissa 2h varmana siitä, että vauva joutuu vastasyntyneiden teholle enkä saa häntä viereeni. Yllätyn kun lääkäri kävelee huoneeseen tuon pienen käärön kanssa ja kertoo, että kaikki on hyvin. Vauva on saanut lämpöä ja happea ja hän voi hyvin lähteä kanssani vierihoito-osastolle. Katson häntä ja mietin miksi ikinä pelkäsin downin oireyhtymää, miksi ikinä pelkäsin hänen ulkonäköänsä, hänhän on kauneinta mitä olen ikinä nähnyt. Hän alkaa heti hamuta rintaa ja saan imettää ensimmäisen kerran. Tuona hetkenä ajattelen, että tämä poikahan osaa syödä, hän tulee varmasti pärjäämään elämässä.

Poika sai nimekseen Milo. Milo on nyt 8 kuukauden ikäinen iloinen, terve ja aktiivinen poika joka on hurmannut olemuksellaan jokaisen tapaamansa henkilön. Milo on muuttanut täysin meidän käsityksemme kehitysvammaisuudesta ja erilaisuudesta. Milo on opettanut meille, että elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa on aivan yhtä täysipainoista ja tavallista kuin ”tavislapsenkin” kanssa. Odotusaikana luin, että lapsi voisi kärsiä downin oireyhtymästä. Me olemme nähneet, että tämä poika nauttii elämästään jokaisella solullaan. Hän ei kärsi ylimääräisesti kromosomistaan millään tavalla.  Itseasiassa tutkimus jossa on haastateltu down-ihmisiä kertoo, että he kokevat elövänsä onnellisempaa elämää useammin kuin me ”tavikset”. Milo on opettanut meille mitä on rakastaa ehdoitta. Mieleeni on pinttynyt Milon fysioterapeutin sanat kun hän ensimmäisen kerran vieraili meillä Milon ollessa parin viikon ikäinen. Hän sanoi, että jokainen vanhempi toivoo lapsensa elävän onnellisen elämä. Tavislasta me voimme kasvattaa ja antaa parhaat mahdolliset eväät hyvään ja onnelliseen elämään, mutta loppupeleissä emme voi tietää millaisen elämän lapsi tulee elämään. Down-lapsen elämä Suomessa on kuitenkin hyvin pitkälti turvattu aikuisenakin ja hän tulee aina elämään tukiverkoston ympäröivänä. Tämä ajatus on lohduttanut minua aina. Toivon Milolle samoja asioita kuin muillekin lapsilleni; toivon, että hän saa elää onnellisen ja huolettoman lapsuuden, että hän saa opiskella ja löytää työn josta nauttii, että hän löytää puolison itselleen ja rakentaa omaa elämäänsä. Uskon, että kaikki tämä on mahdollista myös kehitysvammaiselle henkilölle.

Kiitos Minttu kun pyysit minua vierailevaksi kirjoittajaksi! Minulle on sydänasia antaa kasvot downin oireyhtymälle ja kertoa meidän elämästä Milon kanssa. Olen päivittänyt rehellisiä ajatuksiani diagnoosista raskausaikana lähtien Instagram-tililläni. Syy miksi koen sen hirveän tärkeäksi on se, että meillä kaikilla on jonkinlainen kuva downin oireyhtymästä ja google varmasti kertoo sen vikalistan diagnoosin takaa, mutta missään ei kerrota siitä tavallisesta arjesta down-lapsen kanssa. Jos me näkisimme yhä enemmän millaista elämä on down-lapsen kanssa, ehkä yhteiskunnan asenteet muuttuisivat. Sosiaalinen media on aikakautemme voimakkain vaikutuskeino ja osaltani haluan hyödyntää tätä mahdollisuutta näyttää meidän elämää Milon ja downin oireyhtymän kanssa. Jotta joku tuleva vanhempi diagnoosin saatuaan näkisi, että edessä on maailmanlopun sijaan erityinen matka jonka vain harva meistä pääsee kokemaan. Me olemme onnekkaita kun olemme päässeet tälle matkalle Milon kanssa. 

Kiitos niin paljon Krista ihanasta kirjoituksestasi! Iloista uutta vuotta teidän koko perheelle! <3


5 Responses to “MEILLE SYNTYI TERVE DOWN-POIKA”

  1. Avatar Sonja sanoo:

    Teksti toi kyyneleet silmiin, todella kauniisti kirjoitettu <3 Ihanaa uutta vuotta Milolle ja perheelle!

  2. Avatar Laura sanoo:

    Niin kaunis teksti! Kaikkea hyvää koko perheelle 💕

  3. Avatar Anna-Maria K sanoo:

    Itken silmät päästäni täällä liikutuksesta. Kiitos koskettavasta ja aidosta kirjoituksesta <3 Onnea ja iloa teidän kaikkien elämään <3

  4. Avatar Päivi sanoo:

    Ihana kirjoitus ❤
    Tässä olet ihan oikeassa, että google kertoo vain sen ”vikalistan”, mutta ei sitä todellista elämää, vaikka niin ei pitäisi mennä. Toivottavasti tämän kirjoituksen löytää mahdollisimman moni.
    Sitä todellista elämää elää myös meidän perhe, 3.5 vuotiaan ds pojan kanssa, tunnistin kirjoituksestasi paljon tuttua ❤
    Ihanaa uutta vuotta perheellenne.

  5. Avatar S sanoo:

    Ihana teksti ja erittäin tärkeä aihe ♥️ avaa ajatuksia ja antaa kasvot down-elämään. Suvussani on myös iloinen ja elämänmyönteinen 25v down-nuorinainen 💕
    Toivottavasti somen voimalla tämäkin aihe normalisoituisi eikä aiheuttaisi joissakin voimakkaita tunteita tai välttelevää käytöstä. Kaikkea hyvää Mikon perheelle 💕

Kommentoi